Investigación Inclusiva
La investigación inclusiva debe contribuir en la construcción de un nuevo marco teórico que indague las conexiones epistemológicas y metodológicas en la construcción de identidades de colectivos en situación de desigualdad y riesgo de exclusión por razones culturales, de género, sociales y de discapacidad o cualquier otro [1]. Si bien posee un énfasis en la igualdad no pretende negar las diferencias que existen en todo grupo humano. Por ello toda investigación habrá de resolver la dificultad de cómo mantener el equilibrio entre los argumentos de la igualdad y los argumentos de la diferencia sin que ni unos ni otros se vean traicionados. Esta es una tensión que no puede ser resuelta de una forma definitiva y requiere la aceptación de que ambas perspectivas se necesitan y deben reconocerse mutuamente[2].
En realidad, este dilema nos remite al debate sobre las políticas de redistribución y de reconocimiento que tradicionalmente se han planteado como contrapuestas para abordar los problemas de desigualdad e injusticia social. Los defensores de la redistribución y de los argumentos de la igualdad insisten en que la política de la identidad es “una diversión contraproducente” que nos aleja de las cuestiones económicas reales y que finalmente balcaniza a los grupos sociales, generando insolidaridad y desentendimiento de las normas morales universalistas por parte de los grupos identitarios. Por otra parte, se ha argumentado que la ausencia de reconocimiento de los grupos sociales es en definitiva un problema de ausencia de voz y que ello está en la raíz de las injusticias sociales. En este caso, la injusticia o la opresión social sería la utilización generalizada de un modelo de representación, interpretación y comunicación sobre determinados grupos que está devaluado, estereotipado o simplemente es ignorado [3].
Promover un modelo de investigación que proporcione la oportunidad de pensar la inclusión y la exclusión más allá de las fronteras disciplinares que tradicionalmente la han enmarcado. Esta opción supone transgredir las fronteras tradicionales, pero también abrir espacios en nuestros trabajos que favorezcan el diálogo de colectivos que habitualmente no han sido tomados en consideración, sin voz reconocida para la investigación. Supone en segundo lugar asumir que el conocimiento válido no se genera y mantiene únicamente en estructuras y nodos institucionales cerrados y atomizados. Y, finalmente exige repensar la propia estructura y los modelos desde los que conducimos las investigaciones enfrentándonos a la necesidad de crear nuevos agrupamientos y núcleos de investigación que proporcionen un contexto más fértil y divergente en la construcción del conocimiento.[4] [5] porque se sostiene que sus capacidades cognitivas impiden que participen como lo haría cualquier integrante de la población [6]. El aumento de oportunidades para que las personas con discapacidad puedan participar en investigación [7], es a partir del movimiento “Nada sobre nosotros sin nosotros” [8] que surge gracias al creciente interés de la sociedad en los derechos de los grupos marginados. Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual no controlaban el proceso de investigación, la financiación o la agenda de los equipos de trabajo, sino que se involucraban como participantes [9], como informantes que proporcionaban experiencia, respondían cuestionarios, encuestas o instrumentos de evaluación y tomaban parte en ensayos y estudios clínicos [10].
El marco de investigación se modifica cuando miramos la Discapacidad desde el Modelo Social [11] bajo el epígrafe de la denominada Investigación Acción Participativa que está comprometida con conseguir una presencia más real, más genuina de las personas con discapacidad en los procesos de investigación. Para Oliver, este modelo de investigación se justifica porque la investigación tradicional buscaba solo obtener datos de las personas con discapacidad y no representaba una mejora en la calidad de vida de este grupo [12]. Esto hace que la investigación acción participativa se plantee como una alternativa radical a la investigación positivista clásica y se encuentre comprometida con el cambio social, con la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y con el “empowerment”. Así, este tipo de investigación busca cambiar el mundo más que describirlo.
Nuestra biografía personal, profesional y política influye en las elecciones teóricas que hacemos así como el marco de análisis que usamos para “ver” y “escuchar” las vidas de otros. Por ello surge aquí la dificultad de resolver cuál debe ser la presencia de la voz de los investigadores en nuestros informes y relatos de investigación [13] y con ello las dificultades para traducir las experiencias, lenguas, culturas y vivencias de los demás a quienes tratamos de dar voz. La intermediación del investigador es siempre ineludible y no sólo en la fase final de redacción del informe o texto, sino en todas las fases del proceso de investigación. Sin necesidad de afirmar que existe una única solución aceptable, lo que debiera ser ineludible es que tomemos conciencia sobre este dilema a lo largo de todo el proceso de investigación y que nuestras elecciones estén justificadas e igualmente explicitadas en el propio estudio, de forma que se reconozcan los puntos de vista personales y las interpretaciones personales que intervienen en el mismo[14].
Desde la década del 2000 los investigadores que trabajan en los sectores sociales y de salud en el Reino Unido comenzaron a reconocer el valor añadido de la experiencia vivida de las personas con discapacidad intelectual[15], lo que se refleja también con una proliferación de estudios basados en los principios de la investigación inclusiva, centrados principalmente en el área de la salud y el conocimiento de esta población como usuarios de estos servicios [16].
La investigación inclusiva reconoce la necesidad de investigar el proceso de investigación: de reflexionar críticamente sobre el mismo, de aclararlo, explicitarlo y auto-explicarlo, para legitimar nuestras investigaciones no sólo a través de la autoridad atribuida a los enfoques y métodos de investigación elegidos, sino a través de una práctica investigadora que se interpela y construye a sí misma desde un proceso abierto y crítico[17].
En este modelo, las personas con discapacidad intelectual colaboran con los investigadores académicos en la planificación y la realización de investigaciones que se relacionan con su propia experiencia [18] y el conocimiento generado a través de este proceso busca impactar y generar un cambio en la realidad social. Al ser ellos co investigadores colaboran en la indagación de la experiencia de sus propios pares [19] y sus roles pueden variar durante el proceso o entre una investigación y otra; puede variar el número de co investigadores, la implicancia en diferentes etapas de la investigación y pueden diferir en los fines y objetivos de participación [20].
Sin embargo, parece que no ha habido una revisión sistemática o síntesis de la literatura internacional en torno a la co-investigación con adultos con discapacidad intelectual. Varios libros han proporcionado información en todo el proceso de hacer y experimentar co-investigación en discapacidad intelectual [21]. Para reunir a la comprensión de la práctica en el Reino Unido, Nind y Vinha han llevado a cabo un estudio de grupos focales con investigadores incluido en el ámbito de la discapacidad intelectual y elaboró un informe metodológico publicado por el Centro Nacional de Métodos de Investigación [22]. El informe, que pone de relieve los desafíos que los autores encontraron en todas las fases del proceso de investigación, proporciona información útil sobre lo que es una buena práctica en la co-investigación. Los autores, sin embargo, llegaron a la conclusión de que si “más del aprendizaje metodológico se congregue en documentos de recursos como este artículo de revisión, puede ser que los investigadores inclusive son liberados para poner más de sus energías en la creación de un conocimiento sustancial, de fondo” [23].
Una revisión sistemática con un enfoque internacional podría ser instrumental para la ampliación de los recursos existentes disponibles para investiga- dores que están interesados en la realización de co-investigación con adultos con discapacidad intelectual en la investigación sanitaria y social. Los beneficios de las revisiones sistemáticas como un método para profundizar en el conocimiento actual derivan de su pregunta claramente formulada, el uso de métodos y criterios explícitos y sistemáticos para identificar, seleccionar y evaluar críticamente la literatura relevante[24](The Cochrane Collaboration, 2005) y los sistemas de re- portar estandarizados [25]. Por lo tanto, nuestro objetivo es systemat- camente revisar la literatura informes de co-investigación internacional existente con los adultos con discapacidad intelectual.
Nuestras preguntas de examen son: También la necesidad de explorar y desarrollar nuevos métodos y estrategias que permitan profundizar en los procesos de construcción y análisis que se utilizan para dar voz a los participantes. Al no ser una tarea fácil y se puede considerar el análisis de sus voces o experiencias desde una “ontología relacional” que permite considerar a las personas inmersas en el contexto relacional en el que se construyen y moldean las identidades. Este planteamiento se opone a la comprensión de las personas como individuos independientes que puede transmitirse desde modelos de investigación convencionales que desconsideran el entramado contextual y relacional que entreteje las vivencias y las vidas de las personas. Algunas metodologías de investigación narrativa, como el “Voice centred relational method” [26] utilizadas en el estudio de procesos de exclusión en las tradiciones sociológica y psicológica recogen de manera muy apropiada esta cuestión que propone escuchar las voces de los narradores entendiendo las mismas dentro del contexto individual (la voz del yo), relacional (la voz en el contexto de los otros), social y cultural en el que se construyen las exclusiones y las narraciones sobre ellas.
Existen numerosos ejemplos sobre la necesidad de consultar con los participantes el diseño, la recogida de datos y los resultados. Pero el reconocimiento de su autoridad para participar también en el proceso de interpretación y análisis de datos, así como la necesidad de plantear y desarrollar metodologías accesibles que faciliten dicha participación es todavía una tarea pendiente en la mayoría de los trabajos que asumen una perspectiva más convencional y relegan la participación de los sujetos a determinados estadios y fases de la investigación. En esta situación se han ido articulando respuestas y dando pasos, que a día de hoy podemos considerar como consolidados. Así, por ejemplo, la generación, interpretación y publicación de datos se asume y entiende cada vez más como un proceso de negociación permanente entre el investigador y los participantes. En dicho proceso la interpretación de los datos se somete a procesos de clarificación y negociación con los participantes, en los que se asumen obligaciones, pero también riesgos y decisiones por ambas partes. Desde esta misma acepción se plantea incluso la escritura compartida como alternativa a la tiranía académica (entendida ésta como una interpretación de los fenómenos estudiados únicamente desde posiciones teóricas no explicitadas o dominantes), tal y como se refleja en algunos trabajos como el de Gillman, Swain y Heyman [27].
En este camino podemos servirnos de las ideas que nos proponen Laurel Richardson y Elizabeth Adams [28] para quienes un trabajo de investigación es relevante y valioso cuando reúne al menos cuatro requisitos. En primer lugar un trabajo valioso es el que hace una contribución relevante a la comprensión del mundo de lo social y en el cual el autor demuestra una comprensión profunda, realista y compleja del asunto que investiga. Además, la investigación debe cuidar sus productos, comunicarse de forma estética, comprensible, ajustada a las audiencias y haciendo uso de prácticas creativas. Según las autoras, esta combinación de ciencia y creatividad es más coherente con la vida y con las formas de aprender del ser humano. Así, actualmente comenzamos a hablar de cómo conectar la ciencia y el arte y de cómo servirnos de las diferentes manifestaciones artísticas para comunicar de forma más eficaz y más estética nuestros hallazgos de investigación de forma que pueda llegar a muy diferentes audiencias. Por otra parte, el trabajo debiera resolver de forma adecuada los problemas de reflexividad, de forma que sea posible conocer cómo el autor queda reflejado en el texto, cuál es su posición frente al problema que estudia y cómo se relaciona con los sujetos de la investigación. Por último, las autoras señalan que la investigación debe tener un impacto sobre el lector a quien debiera afectar emocionalmente, generar nuevas preguntas y ser a su vez el detonante de otras investigaciones o de la puesta en marcha de alguna acción o programa determinado.